Aos 6 meses de idade, Julia Karoline, portadora de uma doença rara terá de fazer transplante de fígado

A pequena Julia Karoline vai complementar sete meses de vida semana que vem, dia 11 de novembro, próximo domingo. Praticamente desde o quinto dia de vida, trava uma longa batalha pela sobrevivência, já que seu fígado está com o funcionamento comprometido.

Portadora de uma doença rara congênita (a atresia biliar, que acomete um em cada 20 mil recém-nascidos), ela tem no transplante de fígado a esperança de cura, para enfim, ter uma vida longe dos consultórios e médicos, da rotina de exames e da dieta de vários medicamentos. Ela já tem a doadora, uma jovem de 18 anos, Pamella Monize, que é sua tia.

Os médicos demoraram praticamente cinco meses, só no início de setembro, para chegar ao diagnóstico que explicava o inchaço da barriga de Júlia, o tom amarelado de sua pele e o choro constante. Segundo a professora Ofélia Soares, avó de Júlia, foram seguidas idas ao posto de saúde da cidade e a UPA (Unidade de Pronto Atendimento). A avaliação inicial dos médicos era de ela tinha icterícia neonatal (muito comum em recém-nascidos), daí a explicação para o porquê de sua cútis continuar tão amarelada.

O tratamento recomendado foi banho de sol, inúmeras de sessões de fototerapia, além de analgésicos, antiespasmódicos, para aliviar as dores, que se suponha, decorrentes de cólicas. Como a prescrição não melhorou o estado da criança, no final do mês de agosto foi levada à UPA, onde o plantonista, atribuiu seu estado a dor de ouvido.

Dia 31 de agosto, a neta não melhorava, o inchaço da barriga não cedia e ela  começou a sangrar, dona Ofélia resolveu levá-la, por conta própria a uma pediatra em Campo Grande que imediatamente a encaminhou para a Santa Casa onde foi internada no dia 3 de setembro.

Passou por uma bateria exames, mas os médicos só chegaram à conclusão de que ela tinha atresia biliar (uma obstrução da via biliar que impede o fígado de funcionar) depois de fazer exames de ressonância magnética e de cintilografia (um exame de imagem mais preciso). O único tratamento era o transplante de fígado, que só poderia ser feito a 1.200 quilômetros de Sidrolândia, em São Paulo, no Hospital Menino Jesus, um hospital público.

Se o diagnóstico tivesse sido feito antes de Julia completar dois meses, ela não precisaria se submeter a um transplante, bastaria um procedimento cirúrgico mais simples, chamado de reconstrução do trato biliar extra-hepático (Hepatoportoenterostomia). Neste tempo de vida do recém-nascido, a obstrução não provoca danos irreversíveis no fígado.

Há uma semana ela teve alta da Santa Casa, onde permaneceu internada por 14 dias, sendo três na UTI, se recuperando de uma gripe que evoluiu para pneumonia, consequência de estar com baixa imunidade. Júlia, a mãe Karoline Soares Nascimento, 22 anos, e a tia Pamella, estão em São Paulo, de onde só retornarão após o período de recuperação do transplante, que deve demorar 90 dias, ao cabo dos quais, elas poderão retornar a Sidrolândia.

Por medida de economia, estão hospedadas na casa de uma tia, residente em Campinas, a 100 quilômetros de distância. Pelo menos duas vezes por semana fazem este trajeto até o hospital, Julia para acompanhamento, medicação e Pamella, se submete a uma bateria de exames no Hospital Sírio Libanês.

Após o transplante, terão que ficar na capital paulista, numa pensão próxima o hospital para evitar o stress de deslocamentos mais prolongados. A preocupação da professora Ofélia será como levantar recursos para cobrir as despesas com medicamentos e hospedagem que deve se estender por mais de 90 dias.

No dia 16 dede dezembro a partir das 12 horas está programado um almoço na Comunidade Nossa Senhora das Graças no Bairro Pé de Cedro. Os convites estão sendo vendidos a R$ 20 reais. Os interessados podem entrar em contato pelos números; 99677-7673 (Ofélia), 99806-1020 (Gledson), ou 99936-5320 (Léo).